小児がん専用治療施設「チャイルド・ケモ・ハウス」を知っていますか?小児がんと戦う子供、その家族や友達の夢のある場所

小児がんの患者だけではなく看病をする家族まるごと救うためにできた日本初めてできた小児がん専門施設「チャイルド・ケモ・ハウス」が誕生しました。「ケモ」は小児がん化学療法のことです。小児がんは長期生存率が高い反面、長い入院生活において大切な成長の妨げとなることが多々あります。その入院生活の問題点に着目され改善された施設がチャイルド・ケモ・ハウス通称チャイケモです。とても魅力的な施設なので紹介します。

小児がんとは一体どんな病気?

日本での統計で小児がんは年間2,000~3,000人が発症し、原因は不明とされています。15歳以下でがんを発症すると小児がんと言われます。

症状は、筋肉や脳の腫瘤、血液細胞の異常など医療機器で判別しやすいものと、リンパ節の腫れや発熱、頭痛といった風邪の症状と似ていて判別されにくいものと様々です。

小児がんは進行が速いうえ、判別しにくい症状であり子供本人も言葉をきちんと話せない年齢だと発見が遅れます。

小児がんの治療方法

小児がんの治療方法は以下の3つです。

  • 手術治療
  • 放射線治療
  • 集学的治療(薬物療法と放射線治療を組み合わせた治療法)

小児がんの長期生存率は7~8割といったとても高い確率です。大人と違い、薬物療法(抗がん剤治療)の効果がとても高いためです。

効果的な治療方法が確立されていますが、副作用の強い治療であることに変わりません。長いと10年以上の治療をすることもあります。

長い入院生活

治療のためには、入院生活となります。まだ幼い子供です。ホームシックになることもありますよね。親と一緒に病室に居ても、病室は2坪半程度なので窮屈です。

家族と一緒にいたいと思うのが子供心ですが一緒に居られても他の弊害がうまれます。また、他の病気がうつり病状悪化を避けるために面会で会う人も制限されます。

入院生活は、本人だけだはなく家族にも負担は大きいものです。仕事や家事の合間ぬっての通院、兄弟がいれば更に大変ですよね。家で待たせている兄弟にも寂しい思いをさせてしまいます。

親としてはとても苦しいですよね。そういった不安や負担を軽減させ、応援できる施設がチャイルド・ケモ・ハウス(通称チャイケモ)です。

チャイルド・ケモ・ハウス(通称チャイケモ)とは

2013年4月に日本で初めて、神戸に小児がん専門施設ができました。それがチャイルド・ケモ・ハウス(以下チャイケモ)です。小児がんと戦いながらも当たり前の生活ができるような環境を提供してくれます。

ここには小児がんと戦う子供、その家族や友人の夢がたくさん詰まっている施設です。創設者の中には小児がんと戦ったお母さんがいます。

経験したからこそ分かることを元に改善されるべき問題点を1つ1つ解決したからこそ夢の施設が現実になりました。

チャイルド・ケモ・ハウスの紹介動画

チャイケモの魅力

チャイケモには、たくさんの魅力、夢があり施設内に盛り込まれて造られています。その中から3つご紹介します。

①自宅にいるように思える工夫

病院ではカーテンで仕切られているだけですが、チャイケモには各部屋にベッドは2つあり部屋にはドアがついています。病室というより自分の家のような感覚で生活することができます。

友人とも疎遠になってしまいがちですが、遊びに来たときに等に利用できる設備もあるので、カーテンで仕切られている病室より気軽に来てもらうことができます。

両親にとっても嬉しい配慮です。

②子供の成長を妨げない配慮

長期生存率が高いのは希望がもてますが、入院生活が長いので子供の成長を阻害してしまうのが現実です。しかしチャイケモにはつかまり立ちの練習、はいはいの練習がしやすいように畳の部屋もあります。

入院中はベッドしかないので筋力がつかなかったり運動の機会が減ったりしますがチャイケモでは、より普通の環境にいられるので子供の成長を促し、見守ることができます。

③キッチンから見える子供の姿

各部屋にキッチンはついていますが、薬の副作用で嗅覚が敏感になることもあるため気密性の高い共有キッチンの利用も可能です。キッチンの隣はプレイルームになっています。

料理をしながら子供が遊ぶ光景を見ることができます。あまり食欲が出ない時でも頑張ってご飯を作るママをみたら少しは食欲がわくかもしれませんよね。

経験者だからこそ分かる苦しみ、問題点

いくら長期生存率が高いとはいえ、相手は子供です。15歳未満といっても年齢層は幅広く、乳児で発症するケースも少なくありません。

いかに闘病生活が家族を巻き込んで大変で苦しい日常なのか、自身も闘病生活の経験がある方々の体験談を集めました。それをカバーできる唯一の施設がチャイケモであることもご紹介します。

1. もっと1日1日を大切にすればよかった

2歳8ケ月の時、神経芽腫のステージ4と診断され長期入院を余儀無くされたのです。病院に会いに来ても病室に子供は入れないので、ゆっくり遊ぶ事も出来ません。入院して半年が過ぎ骨髄移植のために病棟を移ると、そこにはプレイルームは勿論なく、仲の良い兄妹は少しも会うことが出来なくなってしまいました。今振り返って考えると、10ケ月の入院生活でゆっくりと家族と過ごせた時間はほとんどありませんでした。娘に沢山の我慢をさせてしまった事を後悔しますが、今の病院の環境ではそのほとんどが我慢させるしかない様な状況です。今も頑張っている子供たちの為に1日も早く夢の病院が実現し、一つでも多くの我慢がなくなる事を祈っています。 出典: kemohouse.jp

2歳8ヶ月での、入院は辛いですよね。しかも会える人は制限されています。辛い治療を頑張っても中々息抜きできない生活であるようですね。それを見ている両親も、さぞ辛いと思います。

チャイケモには、家族で過ごせるスペースやプレイルームが確保されています。自室で兄妹と遊ぶこともできます。少しの工夫で子供の精神的な負担を排除できるのは病気をかわる事のできない親にとっても救われますよね。

2. 医学だけが進歩している

この入院生活で、医学の進歩に比べ入院時の環境は30数年、全く変わっていないのに驚いています。闘病で苦しい時こそ、患児と家族の皆さんが笑顔で乗り越えて行ける、泣いたり、けんかしたり、語り合い、笑ったりと、少しでもいつもと変わらぬ生活ができたらどんなに喜ばしい事でしょう。家族で病気と闘える「チャイルド・ケモ・ハウス」が完成し、この施設で病気と闘われるご家族が笑顔で乗り越えられる様、これからも応援し続けていきます。 出典: kemohouse.jp

抗がん剤の開発や医療機器の開発が着々と進む中で、確かにケアに関しては昔のままのような気がします。敏感な年齢だからこその配慮は必要ですよね。なにより、辛い闘病生活で笑顔がなくなってしまうのは悲しいことですよね。

子供には親と気持ちがリンクしている!という説もあります。ママが笑顔になれることも大切なことですよね。それには先ず子供の笑顔を取り戻すことが最優先です。

チャイケモには、入院生活の中でも、ふと笑顔になれることがたくさん詰まっています。

3. 長い闘病生活だからこそ将来のことを考えよう

私は現在、一児の父親として家庭を持ち、夢に向かって日々勉強をしながら税理士事務所に勤務しています。闘病前に通っていた高校に復学はできませんでしたが、その後に取得した資格を活かす仕事に就くことができ、毎日が充実しています。闘病経験者ということで、乗り越えなければならない壁は他の方より多かったと思います。退院してからどういう風に人生を送っていくかということを闘病中にもっと真剣に考え、準備しておけば、人生の節目、節目で困ることが少なかったのではないかと思いました。闘病中には退院してからの事を冷静に考える余裕もなければ、家族とゆっくり将来について話し合う時間や場所もありません。不安な状況で自暴自棄になった時もありました。病院という環境ゆえに医療器具に囲まれ、無機質な病室では闘病をしている子ども達、その家族の気持ちは闘病一色になってしまうのではないでしょうか。闘病期間より退院後の人生が長いからこそ、後の人生についてじっくりと考えられるような「家のような病院」を作っていただければと思っています。 出典: kemohouse.jp

長い闘病生活では、毎日の辛い治療を耐えることを優先し中々将来のことを考えることがありません。この方は高校生の時から闘病生活を送ったようですね。将来を考える大切な時期でした。しかし病はタイミングなんて考えてくれませんよね。

子供の成長の障害となる小児がんの入院生活では、いかに成長を妨げず将来について考えるかといった事が大切のようです。チャイケモには医療関係者以外に建設に携わったデザイナーさん、建築家も出入りします。新しい刺激にもなりますね。

1人の笑顔が皆の元気になる!夢の施設、チャイルド・ケモ・ハウス

大阪にも似た施設がありますが、神戸のチャイケモのように万全の体制ではありません。チャイケモは、より家にいるような感覚で治療に専念でき、メンタルケアも大切にしています。

神戸市や建設に関った方々から贈られた、たくさんの記念樹、たくさんの日光を感じられるように設計された部屋、同じ病と闘う友人と新たな交友関係をつくることもできます。

1人じゃない。そう思えることで湧き出る力ってありますよね。小さな希望が子供たちを救います。チャリティーイベント等も積極的に開催されています。

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