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看護師という仕事柄、病気について詳しく知っていた花さん。ALSという診断結果にショックで数日間泣き続けたといいます。誰かに会えば明るくいれたそうですが、1人になると気分が落ち込み、不安でいっぱいになったそうです。
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ALSという病気は、原因不明の難病です。体は動かなくなっていくが認知能力は低下しないので、呼吸が困難になると生きるか死ぬか命の選択を自分で行わなくてはならない非常につらい病気でといいます。
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病気の告知を受けた花さん。相当ショックだったのかその日はどのように過ごしていたのか全く記憶になかったそう。悲しみに暮れ数日間泣き続けていたようです。
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病院で勤めていたころの同僚が遊びにきてくれ、人との繋がりにありがたさを感じる花さん。1か月の時が流れたが、病気はジワジワと進行していき、できないことが増えていったそうです。
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花さんの気持ちは不安定で、誰かがいるときは明るくいることができたが、1人になると「死にたくない」という気持ちと「このまま死んだ方が楽なのでは」という気持ちが頭の中をグルグル巡っていたそうです。
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ALSの病気の告知は、余命宣告をされたようなもの。看護師という仕事柄、病気について詳しく知っていた花さんは突き付けられた事実に、ショックを隠せずかなり不安定な気持ちになったようです。そんな中、テレビで流れた衝撃的なニュース。これを見た花さんは…?
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難病と向き合う日々と選択の物語
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30代でALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された花さん。徐々に手足が思うように動かなくなり、できていたことが少しずつ難しくなっていく毎日でした。まだ若く仕事を続けたいと思う中での病気との闘いは、心にも大きな負担をもたらします。「まだ死にたくない」と願う一方で、「このまま楽になりたい」と感じてしまうほど、ひとりでいる時間は不安や孤独で押しつぶされそうになることもあったそうです。
そんな花さんを支えてくれたのは、家族や友人たち。訪ねてきてくれる人たちの存在が、「まだ頑張ろう」と思う力になっていました。看護師としての経験もある花さんは、看護学生に自分の体験を語る機会を得て、「伝えること」こそ今の自分にできる看護だと気づき、新たな生きる支えを得ます。
しかし、病気は容赦なく進行していきます。やがて花さんは、自ら「人生の終わりの選択」を迫られる決断に直面します。想像を絶する苦しさの中、「生きるか死ぬか」という重い問いに向き合う花さんの姿は、多くの人の心に響きます。
このお話からは、どんなにつらくても人とのつながりや思いやりが生きる力になること、そして自分の選択が「みんなが幸せになる選択」であるよう考えることの大切さを教わります。
またALSという難病の厳しさを通して、患者が「究極の選択」を迫られない未来のために、原因解明と治療法の確立が強く求められていることも感じられました。花さんの言葉と行動には、看護師として、患者としての切実な思いが力強く込められています。
- 難病情報センター「筋萎縮性側索硬化症(ALS)(指定難病2)」(https://www.nanbyou.or.jp/entry/52,2025年7月30日最終閲覧)
- 田辺三菱製薬「4. ALSの症状」ALSステーション(https://als-station.jp/about/symptom.html,2025年7月30日最終閲覧)
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