主治医から告げられた病名に、言葉を失った｜突発性発疹から急性脳症になりました [ママリ]

主治医から告げられた病名に、言葉を失った｜突発性発疹から急性脳症になりました

この漫画は、つきママ(@tsukimama34)さんのフォロワー・サチさんの次女ヒカリちゃんに起きた体験談を描いたものです。ヒカリちゃん(11か月)は突発性発疹による高熱で痙攣が起き、救急車で病院に搬送されました。その後、ヒカリちゃんはICU (集中治療室)に運ばれます。ICUに入って3日目、サチさんは主治医からヒカリちゃんの病名を告げられます。子どもが病気になったときの対応について考えるきっかけになる作品です。『突発性発疹から急性脳症になりました』第29話をごらんください。※この漫画には病気の治療にまつわる描写が含まれますが、あくまで1人の体験談です。ご自身あるいはお子さんのケースではかかりつけ医の指示に従ってください

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ヒカリちゃんは突発性発疹から合併症をおこし急性脳症を発症していました。しかも、重症ではないが軽症でもないという状態で、主治医からはまひが残る可能性もあるとのこと…。

主治医の言葉は、サチさんにとってもあまりにもつらく、受け入れがたいものだったでしょうね。

出典元:

日本小児神経学会「けいれん重積を伴う急性脳症」（https://www.childneuro.jp/uploads/files/about/AE2016GL/9ae2016_6aesd.pdf，2023年6月23日最終閲覧）
日本大学「急性脳症」（https://www.itabashi.med.nihon-u.ac.jp/search/term/158，2023年6月23日最終閲覧）
いしいこどもクリニック「突発性発疹の原因・症状・治療」（https://www.ishii-kodomo-clinic.net/disease07#:~:text=合併症として、熱性けいれん,あるので注意が必要。，2023年6月26日最終閲覧）
キャップスクリニック「突発性発疹症について」（https://caps-clinic.jp/toppatsu-hosshin，2023年6月26日最終閲覧）
難病情報センター「痙攣重積型（二相性）急性脳症（指定難病１２９）」（https://www.nanbyou.or.jp/entry/4513，2023年6月26日最終閲覧）

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突発性発疹から急性脳症になりました

「大丈夫ではない可能性」を知っておこう

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このお話は、つきママさんのフォロワーさんの次女・ヒカリちゃんに起きたことをさかのぼる作品です。突発性発疹は乳幼児を育てるママの間では比較的よく知られ、話題にもなる病気ですね。

子どもによって経過は異なりますが「家庭で様子を見ていたら良くなった」「大したことはなかった」という体験談を耳にすることがあると思います。しかし、この作品に登場するヒカリちゃんの場合は、入院治療が必要になり、急性脳症との診断を受けます。さらに、退院後もケアが必要な状態が続きました。

つきママさんのフォロワーさんは、こうした「大丈夫ではなかった」という事例を知っておくことで、子どもに異変を感じた時の速やかな受診につながることを望んでいます。公益財団法人難病医学研究財団難病情報センターによると、子どもの感染症にともなう急性脳症の中でもっとも頻度が高い痙攣(けいれん)重積型(二相性)急性脳症の発症は、年間100〜200人、日本の小児に特有の病気であり、生後6か月から1歳代での発症が最多だといいます。

子どもの発熱は珍しいことではありませんが、まれにこうした症例が実際に起きています。「おかしい」と思ったらすぐに受診をすることが大切ですね。

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