就学に「実母の壁」、わが子に合う進路を猛反対されて｜突発性発疹から急性脳症になりました [ママリ]

就学に「実母の壁」、わが子に合う進路を猛反対されて｜突発性発疹から急性脳症になりました

この漫画は、つきママ(@tsukimama34)さんのフォロワー・サチさんの次女ヒカリちゃんに起きた体験談を描いたものです。ヒカリちゃんは、突発性発疹の合併症で急性脳症を発症します。その後、左半身のまひと軽度の言語障害と診断されました。ヒカリちゃんの進学候補、支援学校と小学校の支援学級を見学したサチさん。市の相談会で、専門家の意見を聞いてから決めようと考えています。しかしその前に、サチさんの母親との話し合いで問題が起きて…。『突発性発疹から急性脳症になりました』第44話をごらんください。※この漫画には病気の治療にまつわる描写が含まれますが、あくまで1人の体験談です。ご自身あるいはお子さんのケースではかかりつけ医の指示に従ってください

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第1話から読みたい方はこちら

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サチさんは母親に、通常学級以外での進学を考えていると伝えました。すると、母親は激しく怒り出します。

サチさんも、ヒカリちゃんには特別な支援が必要だと説明しますが、母親は聞く耳を持ちません。親など身近な人から理解を得られないのは、とてもつらいですよね。

支援学校も支援学級も「反対！」怒って帰った母親にモヤモヤ｜突発性発疹から…

この漫画は、つきママ(@tsukimama34)さんのフォロワー・サチさんの次女ヒカ…

出典元:

いしいこどもクリニック「突発性発疹の原因・症状・治療」（https://www.ishii-kodomo-clinic.net/disease07#:~:text=合併症として、熱性けいれん,あるので注意が必要。，2023年6月26日最終閲覧）
キャップスクリニック「突発性発疹症について」（https://caps-clinic.jp/toppatsu-hosshin，2023年6月26日最終閲覧）
難病情報センター「痙攣重積型（二相性）急性脳症（指定難病１２９）」（https://www.nanbyou.or.jp/entry/4513，2023年6月26日最終閲覧）

「大丈夫ではない可能性」を知っておこう

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このお話は、つきママさんのフォロワーさんの次女・ヒカリちゃんに起きたことをさかのぼる作品です。突発性発疹は乳幼児を育てるママの間では比較的よく知られ、話題にもなる病気ですね。

子どもによって経過は異なりますが「家庭で様子を見ていたら良くなった」「大したことはなかった」という体験談を耳にすることがあると思います。しかし、この作品に登場するヒカリちゃんの場合は、入院治療が必要になり、急性脳症との診断を受けます。さらに、退院後もケアが必要な状態が続きました。

つきママさんのフォロワーさんは、こうした「大丈夫ではなかった」という事例を知っておくことで、子どもに異変を感じた時の速やかな受診につながることを望んでいます。公益財団法人難病医学研究財団難病情報センターによると、子どもの感染症にともなう急性脳症の中でもっとも頻度が高い痙攣(けいれん)重積型(二相性)急性脳症の発症は、年間100〜200人、日本の小児に特有の病気であり、生後6か月から1歳代での発症が最多だといいます。

子どもの発熱は珍しいことではありませんが、まれにこうした症例が実際に起きています。「おかしい」と思ったらすぐに受診をすることが大切ですね。