支援学校も支援学級も「反対！」怒って帰った母親にモヤモヤ｜突発性発疹から急性脳症になりました [ママリ]

支援学校も支援学級も「反対！」怒って帰った母親にモヤモヤ｜突発性発疹から急性脳症になりました

この漫画は、つきママ(@tsukimama34)さんのフォロワー・サチさんの次女ヒカリちゃんに起きた体験談を描いたものです。ヒカリちゃんは、突発性発疹の合併症で急性脳症を発症します。その後、左半身のまひと軽度の言語障害と診断されました。サチさん夫婦は、ヒカリちゃんの進路を支援学校か小学校の支援学級にと考えています。しかし、そのことを知ったサチさんの母親は通常学級以外の進路に猛反対。『突発性発疹から急性脳症になりました』第45話をごらんください。※この漫画には病気の治療にまつわる描写が含まれますが、あくまで1人の体験談です。ご自身あるいはお子さんのケースではかかりつけ医の指示に従ってください

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©tsukimama34

サチさんの母親の時代は、支援学級に対してあまり良いイメージがありませんでした。そのため、母親はヒカリちゃんが通常学級以外に進学することに猛反対しています。

困り果てたサチさんは、夫に相談。すると夫は「ヒカリの進路は俺たちの問題」ときっぱり宣言してくれました。夫からの心強い言葉に励まされたサチさんですが、モヤモヤを抱えたまま市の相談会に参加します。

就学前相談会に参加「通常級は無理？」担当者の答え｜突発性発疹から急性脳症…

この漫画は、つきママ(@tsukimama34)さんのフォロワー・サチさんの次女ヒカ…

出典元:

いしいこどもクリニック突発性発疹の原因・症状・治療「突発性発疹の原因・症状・治療」（https://www.ishii-kodomo-clinic.net/disease07#:~:text=合併症として、熱性けいれん,あるので注意が必要。，2023年6月26日最終閲覧）
キャップスクリニック「突発性発疹症について」（https://caps-clinic.jp/toppatsu-hosshin，2023年6月26日最終閲覧）
難病情報センター「痙攣重積型（二相性）急性脳症（指定難病１２９）」（https://www.nanbyou.or.jp/entry/4513，2023年6月26日最終閲覧）

「大丈夫ではない可能性」を知っておこう

©tsukimama34

このお話は、つきママさんのフォロワーさんの次女・ヒカリちゃんに起きたことをさかのぼる作品です。突発性発疹は乳幼児を育てるママの間では比較的よく知られ、話題にもなる病気ですね。

子どもによって経過は異なりますが「家庭で様子を見ていたら良くなった」「大したことはなかった」という体験談を耳にすることがあると思います。しかし、この作品に登場するヒカリちゃんの場合は、入院治療が必要になり、急性脳症との診断を受けます。さらに、退院後もケアが必要な状態が続きました。

つきママさんのフォロワーさんは、こうした「大丈夫ではなかった」という事例を知っておくことで、子どもに異変を感じた時の速やかな受診につながることを望んでいます。公益財団法人難病医学研究財団難病情報センターによると、子どもの感染症にともなう急性脳症の中でもっとも頻度が高い痙攣(けいれん)重積型(二相性)急性脳症の発症は、年間100〜200人、日本の小児に特有の病気であり、生後6か月から1歳代での発症が最多だといいます。

子どもの発熱は珍しいことではありませんが、まれにこうした症例が実際に起きています。「おかしい」と思ったらすぐに受診をすることが大切ですね。

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突発性発疹から急性脳症になりました