乳幼児によくある「突発性発疹」…脳に合併症が起きてしまった体験談 [ママリ]

乳幼児によくある「突発性発疹」…脳に合併症が起きてしまった体験談

この漫画は、つきママ(@tsukimama34)さんのフォロワー・サチさんの次女ヒカリちゃんが11か月の時のお話です。高熱でけいれんを起こし、救急車で搬送されたヒカリちゃんは親の付き添いができないICUで治療を受けることになります。3日目になりようやく主治医から病名を告げられたサチさん。ヒカリちゃんは突発性発疹から急性脳症という合併症を起こしていました。サチさんは自分の判断を責め、後悔するのですが…。『突発性発疹から急性脳症になりました』どうぞご覧ください。

©︎tsukimama34

入院して3日目、ようやくわかった病名

ICUに入院して3日目、ようやくヒカリちゃんの病名が判明します。突発性発疹から合併症を起こし、急性脳症を起こしていたのです。さらに主治医から「まひが残る」という話をされたサチさん。まひの程度はまだわからないとはいえ、まひが残るというのは衝撃的なことですよね…。

突然の話でサチさんもまだ状況が把握できていない様子ですが、自分がヒカリちゃんを看病をしていただけに相当ショックを受けているはず。大丈夫でしょうか…。

「悪いのは全部私…」そうとしか思えなかった

©︎tsukimama34

夫にメールで病名やまひが残る可能性を伝えたサチさん。夫は仕事を早退し、すぐにサチさんの元へと駆けつけてくれました。長女の時に突発性発疹を経験していたサチさんは、自身が突発性発疹や子どもの発熱を軽く考えていたと感じたそう。ヒカリちゃんは何度もSOSを出していたのに、それに気付けず受診が遅れたことを後悔し、全て自分の責任だと思っているようです。

サチさんはヒカリちゃんの看病を一生懸命やっていましたし、いち早くけいれんの異変に気づいて救急車を呼ぶなど、できることは十分にやっていたと思います。それでも自分が気づいてあげられなかったことは、親としてやりきれない気持ちになったのでしょう。

「生きてるだけで充分」夫の言葉に救われた

©︎tsukimama34

自分を責めるサチさんに夫は「脳症は命を落とすこともある。ヒカリは生きてる。それだけで充分だと思わない？」と言ってくれました。サチさんの気持ちに寄り添いながらも、過ぎてしまったことを後悔するのではなく大事な命を守れたことを喜んでくれた夫。夫の言葉にサチさんは救われたのではないでしょうか。どんな形でまひが残るのかはまだわからないものの「ヒカリはヒカリ」という言葉はとても心強く、背中を押してくれる言葉ですよね。

あの時こうしていれば…そんな思いは育児をしていると何度も経験するのではないかと思います。それが子どもの人生を大きく左右してしまうようなことであればなおさら親として責任を感じ、罪悪感を持つこともあるかもしれません。命を守り育てることがどれほど大変なことかを、改めて考えさせられるお話です。