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ALS患者の嘱託殺人のニュースを見てから、いつか自分もあんな選択を迫られる日がくるのかと思うと、生きる希望が見い出せなくなる時もあった花さん。しかし、献身的に支えてくれる両親や度々訪ねてきてくれる元同僚のおかげで、「支えてくれる人がいっぱいいる」と生きている実感を得る時もあったそう。
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同じ病気の患者が人に依頼し死を選んだニュース。闘病中の花さんにはとても心に深く刺さるものがあり、「いつか自分も…」と考えると、生きる希望を失いそうになる時もあった。
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花さんを献身的に支えてくれる両親。だからこそ負担をかけたくないという思いとは裏腹に、花さんの体の筋力は落ちていくばかり。
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そしてどうしても夜はやってきます。夜になると負の感情が一気に迫りくるためとてもつらい時間だったそう。そんな中、以前の職場の同僚が花さんを訪ねてきました。
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なんと、元同僚が訪ねてきたのは花さんの誕生日をお祝いするためだったのです。病棟のみんなからのメッセージも受け取る花さん。
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みんなの温かい気持ちを受け取り、花さんも「自分を支えてくれる人はいっぱいいる」と励まされたようです。
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どうしても1人になる時間や夜は、負の感情がやってきて死にたくなる時もあるそう。しかし、支えてくれる家族や友人たちのおかげで生きているという実感を感じることができるといいます。治ることはない、どんどん悪化していくだけというALSという病気。この後、花さんはこの病気とどのように向き合っていくのでしょうか。
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難病と向き合う日々と選択の物語
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30代でALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された花さん。徐々に手足が思うように動かなくなり、できていたことが少しずつ難しくなっていく毎日でした。まだ若く仕事を続けたいと思う中での病気との闘いは、心にも大きな負担をもたらします。「まだ死にたくない」と願う一方で、「このまま楽になりたい」と感じてしまうほど、ひとりでいる時間は不安や孤独で押しつぶされそうになることもあったそうです。
そんな花さんを支えてくれたのは、家族や友人たち。訪ねてきてくれる人たちの存在が、「まだ頑張ろう」と思う力になっていました。看護師としての経験もある花さんは、看護学生に自分の体験を語る機会を得て、「伝えること」こそ今の自分にできる看護だと気づき、新たな生きる支えを得ます。
しかし、病気は容赦なく進行していきます。やがて花さんは、自ら「人生の終わりの選択」を迫られる決断に直面します。想像を絶する苦しさの中、「生きるか死ぬか」という重い問いに向き合う花さんの姿は、多くの人の心に響きます。
このお話からは、どんなにつらくても人とのつながりや思いやりが生きる力になること、そして自分の選択が「みんなが幸せになる選択」であるよう考えることの大切さを教わります。
またALSという難病の厳しさを通して、患者が「究極の選択」を迫られない未来のために、原因解明と治療法の確立が強く求められていることも感じられました。花さんの言葉と行動には、看護師として、患者としての切実な思いが力強く込められています。
- 難病情報センター「筋萎縮性側索硬化症(ALS)(指定難病2)」(https://www.nanbyou.or.jp/entry/52,2025年7月30日最終閲覧)
- 田辺三菱製薬「4. ALSの症状」ALSステーション(https://als-station.jp/about/symptom.html,2025年7月30日最終閲覧)
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