「情報から自分を守ることも大切」ダウン症の子を育てるママの思い

「わが子がダウン症」。そうわかったとき、多くのママは不安を感じるとと思います。どのような特性があり、将来は自立できるのかなど、さまざまなことを案ずるでしょう。現在ダウン症のある12歳の女の子を育てている田邊明子さんは、子育てについて「ゆっくりと成長を見守ることが大切」と話します。重症新生児仮死の状態で生まれながらも回復し、今は12歳になった実幸ちゃんの成長と子育てについて、田邊さんのお話を聞きました。

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ママが振り返る、ダウン症のあるわが子との12年間

「ダウン症って、名前は知っていたけれど、どのような特性があるかは知りませんでした」。現在12歳でダウン症のある実幸(みさち)ちゃんを育てる、田邊明子(たなべめいこ)さん(以下ママ)は、過去の自分をこう振り返ります。

ダウン症について学ぶところからスタートした子育てでしたが、今ではもう実幸ちゃんは12歳。どのような12年間だったのでしょうか。ママのお話をもとに振り返ります。

生まれたとき:命の危機を乗り越えたあと告げられた「ダウン症」

取材先提供

出産予定日よりも1ヶ月ほど早い、妊娠36週6日、突然の陣痛から実幸ちゃんは生まれました。救急車で病院に運ばれ、到着後約15分での出産を「本当に一瞬のできごとでした」とママは振り返ります。

心拍数が低下し、NICU(新生児集中治療室)に運ばれた実幸ちゃんは「重症新生児仮死」と呼ばれる状態でした。医師からは「いつ亡くなるかわからない」と説明され、家族はみんな、実幸ちゃんが回復することをただ祈っていたそうです。

告知は1ヶ月後、両親へはパパとママそれぞれが報告

実幸ちゃんが回復し、病院で生後1ヶ月を迎えようとしていたある日、パパとママは医師から、実幸ちゃんが「ダウン症候群」であると説明を受けたといいます。ママもパパもダウン症についてほとんど知識がなかったものの、生死の境にいたわが子が回復したことがうれしく、ダウン症について受け入れられないという思いはなかったそうです。また、ダウン症のある子には心臓などに先天性の疾患があることも少なくないようですが、実幸ちゃんには心疾患などは認められず、ママはほっとしたと話します。

ママの両親とは同居していたため、告知を受けてすぐに報告をし「元気になってよかった、一緒に育てよう」と前向きな返事を受けたいいます。パパの両親はパパから電話で報告したそうですが、同じく元気に退院できることを喜んでいたそうです。

意識的に、情報を得すぎないようにした

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