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自閉症児「みっちゃん」と家族の日常をつづったブログがスタート
みっちゃんママは、2人の子どものママ。
2019年7月に開設されたYouTubeチャンネル「Hikari Kizuna TV」では、自閉症児と家族の日常生活などを発信し、これまで2,200万回(2021年2月25日時点)以上再生されています。
2020年12月にはアメーバブログも開設。小学校6年生の長男「みっちゃん」が自閉症と診断されるまでの経緯やその後の対応、現在の日常に至るまでとても丁寧につづられています。
長男みっちゃんは重度の知的障害を伴う自閉症です。
そしてママ以外は強度の偏食家族でもあります。
ママは、みっちゃんが自閉症と診断されてから
児童発達支援施設で6年間パートとして働き、2年ほど前に保育士を取得しました。
沢山の生きづらさを持つ子ども達との関わりで日々沢山の事を学ばせてもらっています。
又、2019年よりYouTube活動を開始
YouTubeでは日々の日常から療育、偏食、成長エピソードなどを配信しています。 ※1
ブログでは、みっちゃんがこれまでに受けた療育やサポートの内容なども詳細につづられています。こうした情報が、同じ境遇の家庭や、悩みを抱えている家庭にとって大きな支えとなっているケースもあるようです。
今回は、みっちゃんママのブログ内容を紹介します。
保健師さんのすすめで病院を予約したときのエピソード
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一歳半で言葉が出ない不安がありつつ
保育園へ入園しました。
すると次々と発達の遅れを指摘されました。
お迎えの時、毎日のように出来なかった事を聞かされました。
お昼寝をなかなかしない
活動に参加出来ない事がある
今日も給食を食べなかった
私はフルタイムで働いていたので17:00のお迎えです。
みっちゃんは、お腹を空かせてるので帰宅後はご飯を2杯3杯と沢山食べる毎日です。
あまりにも給食を食べないので
保育園の先生から仕事を抜けて食べさせに来てください。
と言われ、昼休みに保育園へ行きました。
給食の時間
食べ物に一つも手をつけないで椅子に座ってるだけの息子がいました。
私は、みっちゃんの口まで食べ物を運びますが
口を開ける事も無く、その日も食べずに終わりました。
私は仕事に戻る途中の車で
押し込んでいた不安が一気に飛び出して涙が止まりませんでした。 ※2
2歳を過ぎてから極度の偏食
独特なこだわりが次々と出てくる中
保健センターの保健師さんの一声で今まで見て見ぬふりをしていた不安と向き合う気持ちに、やっと踏ん切りがつきました。
さっそく勧めてもらった病院へ受診の予約をすると
3ヶ月待ちとの事でした。
その3ヶ月は、私の心の準備期間であり
自分なりに色々と調べる機会になりました。 ※3
みっちゃんが通う保育園からの指摘や保健師の言葉を受け、みっちゃんが発達障害かもしれないという不安を抱えて、医療機関を予約したみっちゃんママ。
3か月待ちと告げられ、この期間にさまざまな情報収集に充てたといいます。その後、「自閉症」と診断されてからの心境や、家族の反応もブログの中に詳しく書かれています。
当時の戸惑いや不安が浮かび上がってくる文章は、胸に迫るものがあります。
保育園を退園した後、みつけた「みっちゃんの居場所」
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やっと見つけた居場所
そこには他のデイサービスには無いサポートが沢山ありました。
沢山のデイサービスを見学したからこそ
私は、ここしか無いと思えました。
障害児だけでは無く、家族のケアです。
これはどこのデイサービスにもありませんでした。 ※4
家族のケアとは？
同じ様な境遇の母達が集います。
週一回、母達が療育の先生やカウンセラーの居る場で子育ての悩みを打ち明け合う日があります。
そして兄妹（兄弟）児のケアもあります。
療育施設には保育園もついています。
兄妹が通えるのです。
そうすると同じ様な境遇の、きょうだい達が幼い頃から繋がりを持てます。
そして母は子育ての悩みでカウンセリングを受ける事が出来ます。 ※5
保育園を退園後に自閉症と診断されたみっちゃん。ママは、みっちゃんの新たな居場所探しを始めます。自閉症の子が日中を過ごすことができるデイサービスの情報を収集し、みっちゃんと家族にとってベストな施設と巡り合います。
そのときみっちゃんママは「こんなに居心地の良い居場所が世の中にあったんだ」と感じたそうです。そこは、自閉症児のケアだけでなく、その家族も包括するコミュニティとして機能している場所でした。
みっちゃんが通ったデイサービスは、同じ悩みを持つ家族同士のつながりの起点となっていました。そこで悩みを共有する仲間ができ、みっちゃんママがそれまで感じていた孤独感が緩和されたそうです。
これまでの歩みを発信することの意義
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みっちゃんママは、デイサービスで知り合った保護者や療育の先生など、長い時間をかけて豊かな人間関係を築いたことがブログや動画からうかがえます。
つらいこと、不安なことがあったら共感し合える相手を持つことで、孤独感が少しずつ緩和されていったとブログでつづっています。
みっちゃんママが発信しているコンテンツは、かつてみっちゃんママ自身が抱いていたような不安を抱える親御さんたちに寄り添う内容となっているようです。
もし似た悩みを抱えている方がいるなら、一人で悩まず、みっちゃんママのように周囲をうまく頼ってくださいね。
